Diagnooseista ja mielikuvilla pelaamisesta – Vastine Marja Hintikka Liven erityisyyttä koskevaan iltaa

Tänään poikkeuksellisesti annan kirjoitusvuoron ystävälleni ja kollegani, KT Juho Honkasillalle.

Sydämelliset kiitokset, Erja, kun mahdollistat minulle blogisi kautta vastineen kirjoittamisen! Olen kirjoittanut vastineen Marja Hintikka Liveen, mutta sitä ei otettu vastaan toivomallani tavalla.

Olen ymmärtänyt että Marja Hintikka Liven maanantain 21.11.2016 jakso on aiheuttanut paljon mielipahaa ja keskustelua somen eri forumeilla, etenkin perheiden keskuudessa joissa lapsi tarvitsee erityistä tukea. Etenkin keskustelua on aiheuttanut adhd-tutkija Juho Honkasillan, eli allekirjoittaneen, lausunnot diagnoosishoppailusta. En ihmettele.

Mitä ihmettelen, on se kuinka minun antamastani reilu 15 minuutin haastattelusta luotiin sellainen mielikuva, että adhd-tutkija Honkasilta väittää vanhempien shoppailevan diagnooseja lapsilleen vaikkei diagnoosishoppailusta ollut puhetta haastattelun aikana. Olin kyllä tietoinen että tähän aiheeseen he minun puhettani tulevat käyttämään, tästä aiheesta he eivät kuitenkaan minulta mitään kysyneet. Sen sijaan haastattelukysymykset koskivat kutakuinkin seuraavia aiheita: (1) Kuka tarvitsee diagnooseja erityislapsille? (2) Millainen on adhd:n diagnosointiprosessi? (3) Mitä hyötyä on diagnooseista? (4) Onko diagnoosi vastuuvapautus? (5) Onko Suomen koulujärjestelmä inklusiivinen?

Näin mielikuva luotiin

Aivan ohjelman alussa Marja Hintikka käy läpi illan ohjelman ja minun haastatteluvideosta näytetään pätkä samalla kun puhutaan siitä, kuinka vanhempia syytetään diagnoosishoppailusta. Tässä kohtaa allekirjoittaneella alkoi television ääressä jännittää, tässä valossako minut tutkijana todellakin esitetään? Ohjelman edetessä aiheeksi nostetaan jälleen ”erityislasten” perheitä koskeva syytös diagnoosishoppailusta. Tällä kertaa näytetään haastatteluni pohjalta leikattu minuutin pituinen insertti otsikolla ”vanhemmat shoppailevat diagnooseja lapsilleen” (otsikko on yhteydenottoni jälkeen muutettu, en ole siihen tyytyväinen edelleenkään). Tässä kohtaa huolestuin. Video sinänsä ei syytä vanhempia diagnoosishoppailusta vaan nostaa esille keskustelua herättäviä aiheita mielestäni varsin asiallisella tavalla, mutta juontaja on kuitenkin jo kahteen kertaan luonut mielikuvan syytöksien olemassaolosta haastatteluni yhteydessä.

Huolestuneena päätin lukea ohjelman nettisivuilla julkaistun haastattelun pohjalta tehdyn tekstin. Teksti oli käytetty minulla luettavana päivää aikaisemmin, olin tehnyt siihen muutoksia ja hyväksyin sen. Silloin alustavan otsikon piti olla ”Diagnosointi on kasvanut räjähdymäisesti – lapset eivät kuitenkaan oireile enemmän.” Tällä kertaa otsikossa luki ”ADHD-tutkija Juho Honkasilta: Vanhemmat hakevat diagnoosilla hyväksyntää, lapsille siitä ei välttämättä ole hyötyä” (tätä he eivät suostuneet pyynnöstäni huolimatta muuttamaan). Myöskään teksti ei ollut enää alkuperäinen, se, jota olin muokannut ja jonka olisin voinut allekirjoittaa (nyt siihen on lisätty yksi pätkä minun haastattelustani yhteydenottoni jälkeen). Tässä kohtaa tiesin, että tulen saamaan vihaisia yhteydenottoja vanhemmilta. Ja näin kävi.

Mielikuvilla on seurauksensa

Ohjelman jälkeen minua on tutkijana syytetty haastattelemieni perheiden luottamuksen pettämisestä ja selkään puukottamisesta – tämä on kaukana siitä, mitä tutkimuksellani teen. Myös tutkimustani on kyseenalaistettu; miten noin pienellä otoskoolla voi väittää vanhempien shoppailevan diagnooseja? En väitäkään.

Tunteiden sekä kokemusten lyödyn lyödyksi tulemisesta noustessa pintaan on täysin ymmärrettävää, että seuraavien kysymysten kysyminen unohtuu: Kuka kirjoitti tekstin? Kuka leikkasi videon? Kuka loi mielikuvan? Miksi kyseinen mielikuva luotiin?

Ohjelman aihe oli tärkeä ja täysin tutkimukseni ytimessä, joskaan tutkimustani tai sanomaani ei tähän tarkoitukseen käytetty: ”Erityislasten” perheiden näkökulman ja äänen esiin tuominen ja ”normaaliuden” suppeiden rajojen laajentaminen ja mieluummin purkaminen. Kirjoitan ”erityislapset” lainausmerkeissä, sillä kyseinen epämääräinen ilmaisu ei kuulu sanavarastooni. Siihen ei kuulu myöskään sellaiset ilmaisut kuten ”adhd-lapsi”, ”adhd-oppilas”, ”adhd-aikuinen”, ”adhd-perhe” jne., sillä kirjainyhdistelmä adhd on meidän kulttuurissamme niin monimerkityksinen eri mielikuvineen, etten halua määritellä yksilöä sen kautta – mielikuvilla on seurauksensa ja mielikuvien tuottajalla niistä oma vastuunsa.

Diagnoosilla luodaan mielikuvia …

Juuri tätä monimerkityksisyyttä käsittelen tutkimuksessani ja toin esille haastattelussa. Minä olen kriittinen diagnostisia selitysmalleja kohtaan, mutta minun kritiikki ei missään nimessä kohdistu lapsiin, huoltajiin eikä perheisiin. Kohdistan kritiikkini sellaisiin yhteiskunnan arvoihin ja käytänteisiin jotka tuottavat kokemuksia ”erilaisuudesta”, ”poikkeavuudesta” ja ”ulkopuolisuudesta” ja ylläpitävät ”tarvetta” sellaisille diagnostisille selitysmalleille, joilla kokemus normalisoidaan. Adhd ei ole ainoastaan neuropsykiatrinen oireyhtymä, vaan se on myös kulttuurinen neuvottelun väline, jolla neuvotellaan mm. tuesta, identiteetistä ja moraalisesta vastuusta, toimijuudesta, hyväksytyksi tulemisesta ja ymmärretyksi tulemisesta. Koulu on olennainen instituutio jonka kontekstissa näitä neuvotteluita käydään.

Adhd:en liitetyt koetut ongelmat ovat todellisia. Diagnoosi ei kuitenkaan niitä selitä vaan diagnoosilla selitetään asioita. Olennainen kysymys kuuluukin, mistä se kertoo että adhd-diagnoosin saaminen lapselle näyttäytyy perheelle lupauksena siitä, että heidän lapsensa kokonaisvaltaista hyvinvointiaan tuettaisiin (koulussa) tai että heidän huolensa ja tuen tarpeensa vanhempana kuultaisiin ja otettaisiin todesta (koulun toimesta)? Mistä se kertoo, että diagnoosi on lupaus paremmasta huomisesta? Ja mistä se kertoo, ettei tämä lupaus diagnoosin jälkeenkään aina toteudu?

… Ja seurauksia

Marja Hintikka Liven luomalla mielikuvalla oli seurauksensa. Positiivinen seuraus on, mikäli se onnistui provosoimaan tärkeää ja kaivattua keskustelua perheiden äänen ja kokemuksen kuulemisesta. Negatiivinen seuraus sillä oli minulle, mikäli minut leimataan perheitä syyllistäväksi tutkijaksi adhd-diagnosoitujen lasten tai muiden ”erityislasten” perheiden toimesta, vaikka pyrkimykseni on kriittisen tutkimuksen keinoin ajaa heidän asiaansa purkamalla pinttyneitä ja suppeita ”normaaliuden” rajoja ja edistää yksilön näkemistä ja rakentavaa kohtaamista diagnoosin takaa.

Adhd-diagnoosi on identiteettileima, mielikuva, jolla voi olla niin positiivisia voimauttavia kuin negatiivisia lamauttavia seurauksia. Se voi auttaa yksilöä ymmärtämään kokemuksiaan ja hyväksymään itsensä. Se voi auttaa toisia kanssaihmisiä, kuten huoltajia tai opettajia, ymmärtämään diagnosoidun henkilön kanssa jakamansa arjen kokemuksia ja hyväksymään tämän omana itsenään. Toisin sanoen diagnoosi edistää yksilön normalisointia, toisin sanoen hyväksyttävää tapaa olla ”erilainen” oma itsensä. Diagnoosi voi myös edistää yksilön ja hänen ympäristönsä ymmärrystä arkea helpottavista keinoista. Ihan yhtälailla diagnoosi voidaan kokea stigmatisoivaksi, itseä tai toista kielteisesti määrittäväksi leimaksi. Se voi myös lamauttaa, mikäli koetut ongelmat mielletään pelkästään poikkeavasta neurobiologiasta johtuvaksi, eikä yksilö tai sosiaalinen toimintaympäristö (esim. koti, päivähoito, koulu) ota vastuuta koettujen ongelmien syntymisestä tai niiden ennaltaehkäisemisestä.

Ihmisen kohtaaminen ihmisenä ei edellytä diagnoosia

Adhd:n diagnosoiminen ei ole arvoneutraali valinta, vaan tapa rea­goida yhteiskuntamme vaateisiin. Kun diagnostinen ajattelu ja yksilön tarpeiden määrittäminen sulautu­vat yhteen, ei puhuta enää kaikkien ihmisten universaaleista tarpeista, kuten tarpeesta tulla hyväksytyksi, kuulluksi, kunnioitetuksi jne. ja nii­den kohtaamisesta. Sen sijaan vallan saavat institutionaaliset tarpeet, kuten yksilön sopeuttaminen ja integroimi­nen osaksi yhteiskuntaa ja sen val­lalla oleviin normeihin. Diagnostiset ja lääketieteelliset selitysmallit ovat yksistään turhan yksinkertaistavia sosiaalisten suhteiden selittämiseksi, ja lasten ja heidän huoltajiensa mer­kitys- ja kokemusmaailmojen saati heidän tarpeidensa ymmärtämiseksi.

Sillä on väliä, minkälainen mielikuva luodaan, miten se luodaan ja miksi se luodaan. Sillä voi myös olla pitkäaikaisia seurauksia, joko haluttuja tai ei-toivottuja sellaisia.

juho

Kirjoittajalta

Juho Honkasilta

KT, ADHD-tutkija

 

Täältä pääset lukemaan muita blogikirjoituksiani

4 thoughts on “Diagnooseista ja mielikuvilla pelaamisesta – Vastine Marja Hintikka Liven erityisyyttä koskevaan iltaa

  • Hienoa Juho Honkasilta!
    Tutkimukseesi osallistuneena adhd-diagnoosin saaneen lapsen perheenjäsenenä en olisi hetkeäkään voinut kuvitellakaan sinun antaneen moisia mielikuvia luovia lausuntoja.
    Arvostan työtäsi ja tutkimustasi, mutta ennen kaikkea asennettasi tutkittaviasi ja heidän perheitään kohtaan.
    Oikaisusi tavoittaa varmasti ajan kanssa kaikki ne, jotka kuuluukin.
    Tsemppiä ja onnea työhösi jatkossakin!

  • Hei!
    Kiitos asiallisesta palautteesta!

    Olen katsonut sekä MHL-ohjelman että lukenut Ylen julkaiseman tekstin.
    Erityislapsen (kyllä! Hyvä termi!) äitinä pahoitin mieleni enempi tuosta tekstiversiosta.
    Edustamasi yliopiston kaupungissa vielä viime syksynä ilman Aspergerin syndrooma -diagnoosia olleen lapsen isossa koulussa rehtori julisti, että avustajiin ei ole resursseja, olipa diagnoosi mikä tahansa.
    Käytännössä kuitenkin diagnoosin varmistuttua avustaja on järjestynyt ja lapsi on saanut tarvitsemansa tuen.
    Diagnoosin sekä asiantuntijan ohjauksen myötä ”käytöshäiriöt” ovat loppuneet ihan hetkessä ja erityispiirteistä aiheutuvien haasteiden kanssa on selviydytty ihan eri tasolla sekä lapsen koulustressi ei purkaudu enää hallitsemattomasti kotonakaan.
    Toki muutakin kuin koulun tukea on lapselle saatu.

    Diagnoosi on helpottanut myös kotona lapsen kanssa toimimista, kun vähitellen opimme tunnistamaan ajattelun ja toiminnan rakenteita sekä tukemaan lastamme ”oikeammalla” tavalla.

    Diagnoosin saaminen oli vuosien prosessi, joten ei niitä liukuhihnalta ole saatavissa tai ole shoppailtavissa.

  • Kiitos aiheen laajemmasta avaamisesta, Juho Honkasilta

    Katsoin kyseisen MHL-jakson suorana, mukaanlukien haastattelusi. Haastattelustasi jäi kuva tutkijasta, joka haluaa ottaa kantaa. Lisäksi siitä näki, että sitä oli leikattu paljon. Kun näytetään pelkät vastaukset (pätkittyinä), ei pysty sanomaan mihin kysymykseen ne vastaavat. 1:38 on lyhyt aika selittää tutkimustulos.

    Yhtä asiaa jäin kuitenkin odottamaan. En tiedä leikattiinko se pois, vai etkö maininnut sitä kunnolla alkuperäisessäkään haastattelussa. Nähdäkseni yksi syy miksi monet vanhemmat haluavat lapsensa oireille diagnoosin on se, että diagnoosi antaa monimutkaiselle asialle yksinkertaisen nimen jolla siitä voi puhua ja jolla sitä voi selittää. Toinen keskeinen syy on se, että diagnoosi helpottaa huomattavasti erilaisten kunnallisten tukitoimien saamista. Tällöin diagnoosista on suoraa hyötyä lapsen kehityksen kannalta, vaikka se ei olisikaan täsmällinen tai lapsen tilannetta täysin kuvaava. Pystytkö ottamaan tähän asiaan kantaa tutkimustiedon valossa?

    Itsekin tutkijana laitan tähän loppuun disclaimerin, että ylläoleva perustuu omaan kokemukseeni sekä saamaani kuvaan vertaistukiryhmissä. En pysty antamaan laajempaa tilastotietoa asiasta, enkä tunne esim. Kelan sisäistä päätöksentekomallia ja perusteluita tukitoimista päätettäessä. Siksi kysynkin näitä asioita sinulta, Juha.

  • Minä ihmettelin jo silloin että mitä tällaisella ohjelmalla ja näkökannalla halutaan tuoda esiin? Lisäksi ärsyttävää oli se, että sinun haastatteluosuutesi oli niin raskaasti leikattu. Jälkipuintia en ole nähnyt mutta uskon että se on sitä herättänyt. Lähinnä tulee mieleeni että onko joka toimittajalla oikeus käyttää hyväkseen toisten sanomisia miten vaan eli niinkuin tässä oli tehty että sanoma vääristyy kokonaan alkuperäisestä? Eikö haastateltavalla ole mitään julkista oikeutta tiedon oikeellisuuteen?

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *