Kognitiivisesti taitavan aikuisen, “Katjan” kokemus saada itselleen apua arkea haittaaviin neuropsykiatrisiin oireisiin

Tämä kirjoitus kertoo kollegastani, kutsutaan häntä vaikka Katjaksi. Mainittakoon, että kirjoitan tästä hänen luvallaan ja Katja on tarkastanut tekstin etukäteen.

Katja on nelikymppinen, korkealle kouluttautunut ja akateemisesti meritoitunut nainen isosta kaupungista. Katjalla on ollut tietyntyyppistä oirehdintaa koko elämänsä ajan, myös hänen vanhemmillaan on ollut ehkä samantyyppistä problematiikkaa. 1970-1980-luvuilla lapsuutensa eläneen Katjan oireisiin ei puututtu lapsuutensa tai nuoruutensa aikana. Rauhallinen lapsuusympäristö ei myöskään tuottanut huomattavia ongelmia omissa maailmoissaan eläneelle tytölle.

Kognitiivisesti taitava lapsi ja nuori on edennyt toisaalta erinomaisesti ikäluokkansa tahdissa, mutta toisaalta saaden paljon negatiivista huomiota ja ihmettelyä. Negatiivinen huomio on vaikuttanut merkittävästi Katjan itsetuntoon ja minäkuvaan. Katja on tehnyt eri tavalla asioita ja sitä ei ole aina hyväksytty. Enemmänkin on ihmetelty, oudoksuttukin.

Katjan tilanne

Katja nimeää arjen haastaviksi tekijöiksi erilaiset sosiaaliset tilanteet, joita hankaloittavat eri suunnista tulevat ärsykkeet ja liiallinen, yhtäaikainen informaatiotulva. Kun tietoa tulee paljon, se sekoittaa sekä kuuntelua että keskittymistä itse asiaan. Edelleen Katja kertoo hänellä olevan toiminnanohjauksen problematiikkaa, on vaikeata aloittaa ja lopettaa asioita. Arkiset asiat kuten kaupassakäynti, ruoan laitto tai pyykinpesu ovat vaikeita ja vievät paljon energiaa jo ajatuksen tasolla. Hän tietää, että ne pitää tehdä, mutta aloittaminen on hankalaa.

Katjalla on ollut myös huomattavia univaikeuksia, jotka ovat heijastuneet päiväsaikaan. Kun on väsynyt, ei jaksa. Katja myös kertoo ajattelevansa ja vaihtavansa asiasta toiseen niin nopeasti ja impulsiivisesti, että kuulijat putoavat kärryiltä ja hänelle tulee kokemus ettei kuulija ymmärrä hänen kommunikointiaan.

Miksi apua on niin vaikeata saada?

Katja on hakenut apua julkisesta terveydenhuollosta pitkään. Ainoa mitä hän on saanut, on masennuslääkityksen, joka ei pidemmän päälle auttanut vaan ajan kuluessa jopa pahensi oirehdintaa. Katjan papereihin on myös sairaanhoidossa kirjattu kyseenalaisesti asioita, jotka on voitu käsittää esimerkiksi niin, että kyse on vain ”hankalasta ihmisestä”. (Tätä en allekirjoita Katjan suhteellisen pitkään ja hyvin tuntevana).

Katja korkealle kouluttautuneena ja kykenevänä ottamaan asioista selvää, on tunnistanut oireensa ja ollut hyvin tietoinen miten näitä asioita tulisi tutkia ja edelleen hoitaa. Kun hän ei ole päässyt asianmukaisiin tutkimuksiin tai ne on sivuutettu eikä hän ole saanut hoitoa, hänet on ”leimattu” liian tietoiseksi. Katja kuvaa:

Hoitoni on viivästynyt. Siitä lähtien kun hoitoa hain, monta vuotta. Sanoin usein “ensimmäisellä kierroksella” kun tilani oli niin huono, etten enää selvinnyt ilman apua, että kyse on jostain muusta kuin perusmasennuksesta. Ehdotin tutkimuksia, nepsyt (tai jtn) tehtiin, mutta tuloksia ei käyty koskaan läpi. Olin testien perusteella “liian” älykäs kärsiäkseni mistään ongelmista. Tämähän se oli.

Tutkimuksessani monet ADHD-oireiset kuvaavat samantyyppistä ammattilaisten toimintatapaa kuin Katja. He ovat julkisessa terveydenhuollossa useasti ja monelle eri hoitajalle, psykologille, lääkärille tai muille ammattilaisille selittäneet oireitaan ja hankaluuksiaan elämässään toivoen ja pyytäen päästä tarkempiin tutkimuksiin, saada apua elämäänsä. Heitä ei kuitenkaan ole kuunneltu, tai jos on, heidän kertomansa asiat on kyseenalaistettu. Apua pyytäneen aikuisen henkilön kokemusta oireistaan ja elämää hankaloittavista asioista ei ole uskottu tähän päivään saakka, niin uskomattomalta kuin se tuntuukin. Meillä on erittäin hyviä alan osaajia, mutta meillä on myös hyvin epäammattimaisesti toimivia terveydenhuollon edustajia. Kuten totesin väitöskirjassani, on sattumaa, arpapeliä, saako henkilö apua vai ei.

Katja kirjoittaa seuraavassa kokemuksiaan viivästyneiden tutkimusten ja hoidon taustalla:

En ole ”tyypillinen”, pärjäsin koulussa erinomaisesti koska esimerkiksi muistan helposti sen minkä kuuntelen, matematiikka oli helppoa ja kielet opin ”kielikorvalla” vaikka sääntöjen oppiminen onkin vaikeaa. Minut testattiin aikuisena keskimääräistä älykkäämmäksi, ja tämän perusteella “ei voinut olla mitään ongelmaa”. Minua ei haluttu hoitaa koska olen liian tietoinen näistä asioista ja osaan käyttäytyä kahdenkeskisissä sosiaalisissa tilanteissa. Ei myöskään haluttu löytää syytä masennuksen taustalla, haluttiin hoitaa ”masentuneena” vaikka lääkitys ei toiminut. Olin lopulta ”käyttäytymishäiriöinen” vailla ”sairaudentunnetta”.

Käännekohta

Katjalla tapahtui käännekohta parempaan kun hän hakeutui muiden kannustamana alan spesialistille yksityissektorille. Katjan mukaan tämä oli ensimmäinen lääkäri joka kuunteli mitä Katja sanoi ja otti asian tosissaan. Nyt Katja on tutkittu, ja sen jälkeen hän on saanut diagnooseina mm. inattentiivisen adhd:n sekä hahmotushäiriön. Lääkehoito on asianmukaisesti aloitettu keskittymisen hankaluuksiin ja vaste on ollut erinomainen. Katja jatkaa:

Nyt diagnoosin kuultuani on hölmö olo. Miksi kukaan ei ajatellut aiemmin tätä (vaikka esitin itse epäilyksiä tämänsuuntaisesta)? Voiko asia ratketa lopulta näin yksinkertaisesti? Voiko diagnoosi olla edes oikea vaikka se on ilmiselvä…? Miten elämä olisi voinut olla helpompaa kun tämäkin vaihtoehto olisi käyty läpi heti kun apua hain?

Kysyin Katjalta mitkä olisivat hänen terveisensä ammattilaisille ja toisaalta hoitoon odottaville aikuisille.

Ai mitä haluaisin sanoa. Hoitajille, ammattilaisille: Ihmistä pitää uskoa kun hän puhuu, kuunnella rauhassa mitä hän sanoo, vetämättä heti mitään yksinkertaista johtopäätöstä traumaattisesta lapsuudesta tai sukupolvien takaisesta periytyvästä traumasta. Tyhmänä ei kannata pitää, se ei ainakaan auta ketään. Ylimielinen asenne on pahinta. Kysyä saa, kuunnella kannattaa. Jos ei muuta niin ihminen osaa kyllä kertoa miltä hänestä tuntuu. Harva vakavan masennuksen kohdatessaan tuskin jaksaa enää esimerkiksi huomionkipeyttään valehdella.

Hoitoon odottajille: pitää etsiä ihminen joka kuuntelee. Ei pidä uskoa kaikkea mitä ensimmäisenä tarjotaan, mikäli oma tunne ja kokemus sanoo jotain aivan muuta. Tieto ei lisää tuskaa vaan helpottaa. Parempi olla kun tietää mistä asiat johtuvat sen sijaan että pelkää vaan olevansa menetetty tapaus, sairas, hullu tai tyhmä. Yksi vaikeimmista asioista koko elämän ajan on ollut kuulla olevansa ”outo, erikoinen, vaikeasti ymmärrettävä, hankala” tms kenenkään kuitenkaan kertomatta mikä tuon aiheuttaa. Itse ei ole osannut koskaan nähdä/tietää, mikä olemisessani/kommunikoinnissani on niin kummallista…

Lopuksi

Katjan uskomatonta tarinaa vuosia kauempaa ja lähempää seuranneena, ja tämänhetkistä tilannetta asianmukaisen potilaan kuuntelun, tutkimusten ja hoidon jälkeen nähneenä, voin vain ihmetellä prosessia, olinpa sitten kollegan tai aihealueen tutkijan positiossa.

Minkä takia Suomessa neuropsykiatrisesti oirehtivan aikuisen on niin vaikeata saada itselleen apua? Miksi häntä ei kuunnella, uskota eikä ohjata eteenpäin esimerkiksi erikoissairaanhoitoon mikäli julkinen ei tiedä miten toimia tai ei ole resursseja toimia?

Katjalla oli mahdollisuus (tai pakko) lopulta kääntyä yksityispuolen alan spesialistin puoleen kun julkisen kautta asia ei edennyt. Kaikilla ei ole mahdollisuutta toimia samoin. Miten heidän käy?

Väitöstutkimuksessani joka kolmannessa perheessä ADHD-oireinen aikuinen oli jo syrjäytynyt tai menossa hyvin vahvasti monenlaisella negatiivisella kehityskululla kohti syrjäytymistä. On aikuisia, jotka tiedostavat asian ja yrittävät saada itselleen apua. On myös aikuisia, jotka eivät jaksa monien vastoinkäymisten jälkeen tai vahvoilla oireilla enää yrittää, ja ”heittävät hanskat tiskiin”. Onko meillä veronmaksajilla todella varaa olla hoitamatta näitä aikuisia?

Koko elämänsä negatiivista palautetta saaneen ja avunpyynnön hetkellä ammattilaisten toimesta torjutun henkilön itsetunto oli myös lähes poikkeuksetta hyvin heikko tutkimuksessani. Sitä ei rahallakaan saa ehjäksi.

Lähteet:

Sandberg, E. (2016). ADHD perheessä. Opetus- sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus. Helsinki: Helsingin yliopisto.

omakuva1

Kirjoittajalta:

Erja Sandberg
kasvatustieteen tohtori, erityispedagogi
Täältä pääset lukemaan muita blogikirjoituksiani

1 thought on “Kognitiivisesti taitavan aikuisen, “Katjan” kokemus saada itselleen apua arkea haittaaviin neuropsykiatrisiin oireisiin

  • Minulla on sama kokemus. Olen jo luovuttanut avun saamisen suhteen.

    Minua ei päästetä nepsy-tutkimuksiin vaikka nämä ongelmat ovat usein perinnöllisiä ja lapsellani on diagnosoitu ns. neurologinen poikkeama.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *