Mitä on olla ADHD-oireinen aikuinen ja vanhempi Suomessa?

Minulta on pyydetty ADHD-pulmia omaavien aikuisten näkökulmaa heidän elämäänsä siltä näkökannalta miten he kokevat heitä ymmärrettävän ja tuettavan suomalaisessa yhteiskunnassa.

Seuraavassa tekstissä on kooste tutkimukseeni kuuluneiden ADHD-oireisten aikuisten näkökulmasta omasta elämästään lisättynä matkan varrella minulle tutkimuksen ulkopuolelta yhteyttä ottaneiden henkilön kokemuksilla. Väitöstilaisuuden lektiossani kuvasin yhden aikuisen kokemuksen, nyt siis huomattavasti moniäänisempi versio, olkaa hyvät.

”Minulla on ADHD. Olen kuullut koko elämäni, aikuisuudessa yhä voimistuen, ettei sitä ehkä ole olemassakaan. Ilmeisesti siis kuvittelen, että minun on esimerkiksi vaikeata keskittyä. Muut näyttävät tietävän sen itseäni paremmin. Minulle ei ole merkityksellistä jokin termi tai koodi oireideni takana. Enemmänkin ajattelen sen olevan avain niihin tukitoimiin, joita tarvitsen ja kaipaan elämääni, jotta voin selviytyä. Palvelujärjestelmät ovat paljolti rakennettu näihin koodeihin, diagnooseihin ja jos sellainen on todennettava, niin minulle se on ok. Diagnoosia en kaipaa diagnoosin takia. Ajattelen diagnoosin olevan yhteiskunnassamme myös avain laajentamaan ammattilaisten ajattelua ja ymmärtämystä sekä kehittelemään erilaisten toimintatapojen muotoja.

Keskittymiseni riippuu aiheesta. Jos asia on erityisen mielenkiintoinen, voin uppotua asiaan tunneiksi – näkemättä ja kuulematta mitään muuta. Mikäli aihe ei kiinnosta, en jaksa kuunnella muutamaa minuuttia kauempaa. Oli se kumpaa tahansa, kaipaan myös motoriikkaa keskittymiseni tueksi. Jotain käsillä hypisteltävää – kuten stressipallo, kynä tai kännykkä. Jos mahdollista niin haluan liikkua, sekä paikallani että paikaltani. Kun saa hieman liikkua, aivoni tuntuvat toimivan taas paremmin ja jaksan keskittyä seuraavat hetket. Voin olla kiinnostunut aiheesta ja innokas oppimaan asiaa, vaikken jaksaisi kyseisessä tilanteessa keskittyä. Tarvitsen siis mahdollisuuksia oppia omalla tavallani, vaikka vähän kerrallaan.

Olen erittäin luova, ammattini ja elantoni saaden omien käsien tuotoksista. Tätä arvostetaan tietyissä piireissä. Se onkin ehkä pelastukseni, koen tekeväni tärkeätä työtä. Olen onnekas kun voin kanavoida osaamiseni minulle mielekkääseen suuntaan. Säännölliseen kahdeksasta neljään –työhön minusta ei ole. Minua häiritsevät ympäristön erilaiset äänet, valot ja epämääräinen häly, toisten ihmisten keskustelukin. Myös toisten antamat toimintaohjeet ovat monesti liian pitkiä ja epäselviä. Enkä muista edes kellonaikoja kuten pitäisi, joten se aiheuttaisi sanomista perinteisessä työaikaan sidotusssa työskentelyssä. Kaipaan omassa rauhassa ja aikaikkunassa tekemistä, itse itseäni ohjeistaen. Siinä olen hyvä ja saan aikaiseksi mitä haluan. Voin tehdä 6, 12 tai 15 tunnin työpäivän mahdollisuuksien ja jaksamiseni mukaan. 

Kun olin nuorempi, muistan miten vanhempiani syytettiin huonoiksi kasvattajiksi sillä perusteella, että minä olin hyvin ehtiväinen ja jaksavainen, aina menossa ja äänessä. Pohdin jo silloin miten se vanhemmistani johtuisi, koska niin pitkälle kuin muistan, olen aina ollut menossa, hyvin energinen ja kaikenlaisia ideoita keksivä, seurauksia ajattelematta. Vanhempani puolestaan yrittivät tasoitella näitä ajatuksiani ja toimintatapojani, monesti siinä onnistumatta. Olin intoa täynnä ja halusin kokeilla kaikenlaista.

Kävimme vanhempieni kanssa monet kerrat kasvatusneuvolassa istumassa ja juttelemassa. Nämä kerrat piirtyvät mieleeni syyttelytilaisuuksina, joissa vanhemmiltani tivattiin saanko minä säännöllisesti ruokaa, onko minulle asetettu kotiintuloajat ja nukunko riittävästi. He olivat myös kiinnostuneita siitä muistetaanko minulta myös kieltää asioita. Muistutettiin useasti vapaan kasvatuksen olevan pahasta. Heitettiin myös ilmaan ajatus, johtuuko energisyyteni ehkä vanhempieni välisistä riidoista, tietämättä tilannetta. No ei johtunut, meillä ei kotona juurikaan edes riidelty lapsuuteni ja nuoruuteni aikana.

Kasvatuskeskustelut olivat ahdistavia sekä minun että vanhempieni mielestä. Hyviä asioita ei perheestämme tuotu niissä esille. Sosiaalityön ja psykologian asiantuntijat tuntuivat tietävän kotiasiamme vanhempiani paremmin, minuakin paremmin. Olinhan lapsi, minua ei kuunneltu, mutta ei kuunneltu vanhempianikaan. Toiset tiesivät aina paremmin. Ihmettelin usein miksi siellä käytiin, koska näistä negatiivislähtöisistä keskusteluista ei ollut mitään apua. Minulla on aina ollut mahtavat vanhemmat. Minua on rajoitettu ja kannustettu kotona sopivissa määrin. On ollut ruokaa ja lämpöä, rakkautta ja huolenpitoa. On ollut rajat ja hyvät välit vanhempien ja lasten kesken. Miksi minulle piirtyy mieleen muisto, että perheestämme yritettiin tehdä huonompaa epärealistista kuvaa ammattilaisten toimesta?

Koulussa olen ollut keskinkertainen, ensimmäisinä kouluvuosina tosin erinomainen. Ensimmäisillä luokilla minulla oli mahtava opettaja, joka arvosti jokaista ryhmän lasta yksilönä. Olin intoa täynnä ja oli hienoa oppia uusia asioita. Sain uusia kavereitakin. Saimme välillä oppituntien lomassa leikkiä ja urheilla, joten jaksoin ilmeisesti keskittyä jotenkuten. Kolmannelta luokalta opettaja vaihtui. Hän oli aivan erilainen. Olenkin miettinyt millainen koulupolkuni olisi ollut, jos olisin saanut pitää ensimmäisen opettajani. Oletettavasti hyvin erilainen.

Uuden opettajan myötä aloin saada vain negatiivista palautetta. Hän oli ankara ja olin jälki-istunnossa tai nurkassa viikoittain. En jaksanut istua paikallaan, välillä oli vihkot kotona ja urheiluvälineet hukassa. Kaikesta rangaistiin. Siitä kuulemma oppisin. Reissuvihkoni oli täynnä negatiivista palautetta. Tämä vaikutti minuun suuresti. Häpesin itseäni. Tuntui pahalta näyttää reissuvihkoa kotona, koska en tehnyt asioita tahallani. Olisin tarvinnut erilaisia toimintatapoja luokassa. Koin ettei minua oppilaana ymmärretty. Vanhempani yrittivät parhaansa mukaan muistutella asioista jottei merkintöjä koulusta tulisi.

Koin ettei opettaja ymmärtänyt keskittymiseni hankaluutta ja sitä, että minulla oli tarve liikkua ja puhua. Koululaisen kuulemma piti istua koko oppitunti hiljaa paikallaan. En kyennyt siihen. Omista tavaroista olisi kuulemma pitänyt huolehtia siitä muistuttelematta. En pystynyt. Oppimisen ilo katosi, koska tiesin saavani moitteita mitä ikinä teinkään. Aloin tämän palautteen myötä järjestelmällisesti häiriköidä tunteja tämän opettajan kanssa. Osaksi siksi, että turhauduin. Osaksi siksi, että tiesin joka tapauksessa saavani negatiivista palautetta, joten miksi edes yrittää toimia opettajan ohjeiden mukaan. Ihan sama. EVVK.

Vuosien myötä minulla todettiin oppimisessa pulmia ja hahmottaminenkin oli hankalaa. Erityisopettajan kanssa tein ajoittain joitakin harjoituksia, ja ehkä ne osaltaan auttoivatkin. Erityisopettajista minulla on myönteinen kuva, tosin kaikenlaisia yksilöitä heidänkin joukkoon mahtui. Usein kuitenkin kannustavia. Erityisopettajat selvästi ymmärsivät jotain mitä muut opettajat eivät. Se heijastui suoraan oppitnteihin ja myös minun toimintaani. Viihdyinkin hyvin erityisopettajien tunneilla ja nautin kahdenkeskisestä huomiosta ja kannustamisesta syyttelyn sijaan. Myös häiriötekijät oppimiseen olivat silloin poissa. Osa opettajista ei kuitenkaan ymmärtänyt erilaista tapaani työskennellä koulussa ja aloin lintsata niitä tunteja, saaden aina vaan enemmän negatiivista palautetta. Ihan sama. Peruskoulun jälkeen minua ei koulussa näkyisi.

No myöhemmin tulin toisiin aatoksiin ja löysin oman alani, osaksi ehkä sattumalta harrastuskokeilun kautta. Hain peruskoulusta toiselle asteelle, tosin tarvitsin siinä paljon apua. Hakupaperit olivat hyvin sekavat ja vaikeita sanoja täynnä. Keskinkertaisella todistuksella pääsin kuitenkin haluamalleni linjalle. Opiskelu ammattikoulussa oli sitten taas hyvin vaikeata. Rämmin läpi opiskeluvuodet. Tuntui ettei minua taaskaan ymmärretty – eikä annettu erilaisia mahdollisuuksia suorittaa oppiaineita. Jatkuva hälinä isossa ryhmässä häiritsi paljon oppimistani. Oli vaikeata keskittyä. Olin jo jättämässä koulun kesken, mutta löysin yhden hyvän opettajan, joka auttoi ja tsemppasi minua eteenpäin. Hän tarjosi mahdollisuutta jopa opiskella välillä kahden hänen kanssaan. Tämä opettaja ymmärsi, että iso ryhmä oli hankala minulle. Valmistuin lopulta ja sain tutkinnon. Olen siitä ylpeä, minulla on nyt mielekäs ammatti, missä saan toteuttaa luovuuttani. Olen kuitenkin tyytyväinen, että kouluaika on ohitse. Se oli hyvin stressaavaa aikaa lapselle ja nuorelle niiden aikuisten toimesta, jotka eivät ymmärtäneet tai eivät edes halunneet muokata opetusmenetelmiään.

Nyt olen perheellinen. Minulla on poika, joka on samantapainen kuin minä lapsena. Ymmärrän häntä erittäin hyvin. Yritän tsempata poikaa eteenpäin, muistutella koulun tärkeydestä ja luotsata häntä kohti omia tavoitteitaan ja kiinnostuksenkohteitaan. Muistan hyvät asiat, jotka itsekin kuulin lapsena vanhemmiltani. Yritän toimia vanhempana mahdollisimman oikein ja antaa positiivista palautetta. Oikean mallin näyttäminen ei ole aina helppoa, koska on välillä vaikeata saada asioita tehtyä itsekin ja keskittymiseni on edelleen lyhytjänteistä. Esimerkiksi läksyissä auttaminen on välillä vaikeata, koska tiedoissani on aukkoja kouluvuosilta. En myöskään jaksa keskittyä lapsen läksyihin (apua pyydettäessä) kuten ehkä pitäisi. Onneksi on puoliso. Tosin ei ole puolisollakaan varmasti helppoa minun kanssani, mutta on päätetty yrittää tehdä perheestämme meidänlainen. Asioita voidaan tehdä monella tavalla, pääasia, että ne saadaan tehtyä, vaikka muistuttelujenkin kautta. On rikkautta olla erilainen.

Olen yrittänyt vanhempana hakea varhaisessa vaiheessa lapselleni apua. Saada monenlaisia tukitoimia sekä pojan, että laajemmin koko perheemme elämään. Eivät ne minullekaan pahaa tekisi ainakin pienimuotoisesti. Itse olen opetellut monenlaisia toimintamalleja ja niissä ovat omat tukikeinoni. Koen, että aikuisena itselleen avun saaminen on erittäin vaikeata. Pitäisi olla syvällä suossa ennen kuin apua tarjotaan. Minulla on kuitenkin ammatti ja työllistän itseni. Ei nähdä, että tarvitsisin tukea joissain asioissa ammattini ulkopuolelta. Vaikeuksien ennaltaehkäisy ja oman toiminnan tukeminen ovat virkamiesten sanahelinää. Muistissa on omat karikot ja haluaisin lapseni pääsevän helpommalla. Olen siis monella tavalla yrittänyt saada poikani moniammatillisen tuen piiriin, onnistumatta.

Kuulen amattilaisilta yhä uudelleen, että resurssit ovat vähissä ja kai te pärjäätte ilmankin. Katsotaan sitten jos tulee jotain isompaa tai ensi vuonna. Hämmästelen, koska tiedän lainsäädännön painottavan varhaista puuttumista ja ennaltaehkäisyä ennen todella isoja murheita. Apua on käytännössä kuitenkin hyvin vaikeata saada. En ehkä edes tiedä mistä kaikkialta sitä voisi saada. Ei näitä asioita kerrota jos ei erikseen osaa kysellä eri paikoista. Lisäksi jokainen viranomainen kertoo vain omalta osaltaan asioita, kokonaisuus tuntuu olevan hyvin sekava. Tietävätkö he itsekään? En usko. On monia käytäntöjä, monia lakia, monenlaisia virkamiehiä, eri kunnissakin on erilaiset käytännöt. Miksei näitä saada Suomessa yhtenäistettyä? Suomen pitäisi käsittääkseni olla tasa-arvoisuuden mallimaa. Ei ole. Perheen kokonaistilanne ei tunnu kiinnostavan ketään ja jos kiinnostaakin, ne resurssit..ammattilaiset kehottavat minua vanhempana tekemään valituksia heidän resurssivajeestaan. Onko se minun, apua hakevan vanhemman ja itsekin ADHD-pulmia omaavan henkilön tehtävä? Eikö resurssit tulisi määritellä jostain toisaalta, ylemmältä päättävältä taholta?

Kuulen viikoittain syyttelyä, että lapseni oireet johtuvat minun toimintatavoistani vanhempana. En ole samaa mieltä. Suomessa kuulemma myös ylidiagnosoidaan ADHD:ta. En ymmärrä missä tästä keskustelusta on pohjimmillaan kyse. Ajattelen niin, että on se tausta, erilaisuus tai diagnoosi mikä vain, tulisi ajatella eteenpäin. Millä keinoin me voimme parhaimmillaan tukea ja auttaa näitä henkilöitä syyttelyn sijaan? On hyvin turhauttavaa kuulla negatiivisia asioita vähän väliä kun itse yrittää parhaansa selviytyä omien oireidensa kanssa ja kasvattaa siinä ohessa samantyyppistä toimintaa omaavaa lastaan. Tietäisivätpä virkamiehet itse mitä se on lähes kellon ympäri touhukkaan lapsen kanssa! Ja vielä lisäksi kuulla samaisilta syytteleviltä ammattilaisilta ettei heillä ole resursseja tukea meitä. Joku ei nyt mätsää.

Koen edelleen, että ADHD:ta ymmärretään yhteiskunnassamme hyvin vaihtelevasti. Onneksi on myös ihania ihmisiä, todellisia ammattilaisia. No sitten on myös se toinen puoli..Voisiko samalla määrällä kuin annetaan negatiivista, leimaavaa palautetta – antaa työkaluja, uskoa ja voimavaroja elämään – nykyiseen ja tulevaan? Voitaisiinko ajatella ihmisten olevan erilaisia syyttelemättä asiaa johtuvaksi milloin mistäkin? Voitaisiinko tukea ihmistä pitkäjänteisesti pikkulapsesta ikäihmiseen saakka? Keinot ja avun muodot tuntuvat olevan nyt hyvin pätkittäisiä ja katkonaisia ilman jatkumoajattelua.

Voitaisiinko kertoa myös hyviä asioita erilaisista ihmisestä? Auttaa ja antaa mahdollisuuksia, jotta mekin ADHD-oireisina aikuisina ja edelleen meidän lapsemme samoja ominaisuuksia omaavina voisivat kouluttautua, työllistyä ja pärjätä samalla tavoin kuin muutkin. Olisiko se mahdollista jo vuonna 2017? ”

Kirjoittajalta:

Erja Sandberg
kasvatustieteen tohtori, erityispedagogi
ADHD-asiantuntija

Täältä pääset lukemaan muita blogikirjoituksiani

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *