Mobiilisovellus toimintakyvyn määrittämiseen

Muutamia päiviä sitten eräs tukea tarvitseva aikuinen kyseli huolissaan kuinka voi vakuuttaa Kelan toimintakyvyn rajoitteistaan – hyvästä kognitiivisesta kapasiteetistaan huolimatta. Miten kirjata asiat niin, että tulee ymmärretyksi? Huoli on ollut suhteellisen usein esillä sekä tutkimusperheissäni että tutkimuksen ulkopuolella tukea tarvitsevia ihmisiä usein kohdatessani.

Edelleen tuntuu olevan sitkeässä ajatus, että toimintakyky määrittyisi vain ihmisten ulkoisten puitteiden (esimerkiksi fyysisten tekijöiden) perusteella ja tuntuu vaativan perusteluja eri instansseissa saada apua elämäänsä mikäli tuentarvetta ei näy henkilöstä päällepäin.

THL tuo appsin toimintakyvyn määrittämiseen

THL:ssä on testausvaiheessa toimintakyvyn arvioimiseen kehitetty mobiilisovellus mICF. Se perustuu kansainväliseen ICF-luokitukseen ja nyt haetaan soveltuvuutta ja käyttökokemusta toimintakyvyn arviointiin. Olen itse testannut sovelluksen ensimmäisten joukossa, alla kuva sovelluksen päävalikosta. Sovellus vaikuttaa hyvältä ja tervetulleelta uudelta työkalulta – jotta tukea tarvitseva henkilön ja ammattilaisten näkökulmat kohtaisivat.

 

img_9168

THL:n erikoistutkija, FT Heidi Anttila kuvaa sovellusta: “Appsi vähentää tarvetta selittää samaa toimintakykyyn liittyvää tietoa aina uudelleen eri ammattilaisille ja laajentaa asiakkaan näkemystä omasta toimintakyvystä ja yksilöllisestä elämäntilanteesta. mICF on asiakaslähtöinen sovellus, jonka avulla voit helposti kertoa tilanteesi, vahvuudet ja vaikeudet, ja välittää tiedon esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan eri palveluihin. “

Sovellus ottaa huomioon kokonaisvaltaisen toimintakyvyn sisältäen kaikki elämän osa-alueet ja elinympäristön. mICF:ssä voi kertoa yhden tai useamman aihealueen toimintakyvystä, jonka jälkeen saat selkeän yhteenvedon, jota on mahdollisuus jakaa monin eri tavoin eri ammattilaisille.

Heidi Anttila jatkaa: “Toimintakykysovellus on avuksi tavoitteen asettelussa ja toimenpiteiden suunnittelussa. Voit tallentaa tiedon tulevaisuudessa Omatietovarantoon ja edelleen verrata toimintakyvyn muutoksia tai palveluiden tarvetta eri ajankohtina. Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen päällekkäinen tai moninkertainen työ vähenee kun toimintakyvyn kartoitusta ei tarvitse aina aloittaa asiakasta haastattelemalla aina uudelleen. ”

Mikä on toimintakyky?

Toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä hänelle itselleen tärkeistä jokapäiväisen elämän toiminnoista – esimerkiksi työstä, opiskelusta ja vapaa-ajasta – omassa elinympäristössään. Toimintakykyyn liittyvät siten myös ympäristöolosuhteet.

Toimintakyky on keskeinen osa ihmisen hyvinvointia. Hyvä fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky ja niitä tukeva ympäristö auttavat ihmistä voimaan hyvin, löytämään paikkansa yhteiskunnassa, jaksamaan ja selviytymään arjesta itsenäisesti tai tuettuna.

Tutkijan näkökulma toimintakyvyn tunnistamiseen

Olen useasti ollut tilanteessa niin tutkimuksessani kuin sen ulkopuolellakin, jossa ADHD-oireisen henkilön toimintakyvyn alenemaa ei ole ammattilaisten taholta tunnistettu. ADHD:n oireisto on henkilön toimintakykyä rajoittava häiriö, mikä tulee tunnistaa laaja-alaisesti ja tukea yksilöllisin toimenpitein. Tunnistamattomuus on liittynyt siihen, että ADHD-oireinen näyttää samanlaiselta kuin muutkin (tarkoitan tällä sitä, että fyysistä vajavuutta, sairautta tai vammaisuutta ei ole ulkoisesti nähtävissä) ja aivotason problematiikkaa ei ole osattu huomioida liitettäväksi toimintakykyyn, tai sitä monesti aliarvioidaan ammatti-ihmisten toimesta. Jos problematiikkaa ei tunnisteta, tukitoimia on hankalaa kohdistaa oikein.

Erilaiset aivotoimintaan liittyvät toiminnan erilaisuudet tulee tunnistaa. ADHD-oireisille henkilöille tulisi tehdä laaja-alainen toimintakyvyn arviointi ns. näkymättömien toiminnanrajoituksien saamiseksi ammattilaisten tietoon ja edelleen avuksi määrittelemään henkilön palvelujen ja tukitoimien tarvetta. Tämä THL:n uusi mobiilisovellus antaa nyt asiakkaalle mahdollisuuden tehdä itsearviointia toimintakyvystään. Sovellukseen voi liittää kuvauksia ja vaikkapa kuvia hankalaksi koetuista tilanteista, joihin tarvittaisiin tukitoimia.

Ne ADHD-oireiset henkilöt, jotka olivat ja ovat tiedollisesti erinomaisia koulussa (ns. kognitiivinen kapasiteetti), kertoivat ettei heidän toimintakyvyn alenemaa tunnistettu. Päinvastoin ammattilaiset perustelivat kognitiivisella osaamisella sitä, ettei tukitoimia ollut saatavilla esimerkiksi toiminnanohjauksen pulmista huolimatta. Nämä oppilaat/opiskelijat huoltajineen kokivat vahvasti ettei heitä ymmärretty. Kognitiivinen osaaminen EI siis mittaa toimintakykyä. Olen itsekin ollut saman pöydän ympärillä sosiaalitoimen edustajien kanssa, jossa vammaispalvelun alaisuudessa toimivat ammattilaiset väittivät vanhemmille, että koska lapsen kouluarvosanat ovat kiitettävät, ei hänellä voi olla toimintakyvyn alenemaa ja kuljetuspalveluiden tarvetta. Muistan kuinka sosiaalityöntekijän osaamattomuus asiassa hämmästytti minua suuresti.

Mikäli oireet haittaavat merkittävästi henkilön toimintakykyä, henkilön psyykkinen ja fyysinen tila heikkenee vähitellen ilman tukitoimia ja hoitoa, ja hän ajautuu yhä kauemmaksi esimerkiksi työmarkkinoilta. Aineistossani on myös perheitä, joiden piakkoin aikuistuvissa nuorissa on nähtävissä samainen huolestuttava kehityspolku. Henkilöt, joille oireyhtymä aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn alenemaa, eivät pysty hakeutumaan tarvitsemiensa tukitoimien piiriin eivätkä monesti kykene odottamaan tilanteen heikkenemättä pitkiä ajanjaksoja palveluja saadakseen. Palvelut eivät ole tarpeeksi intensiivisiä, eivät jalkaudu nuoren luokse ja ne keskeytetään, mikäli nuori ei käy sovituissa tapaamisissa. Palvelut myös edellyttävät henkilöltä usein ainakin kohtalaista toimintakykyä. Alentuneen toimintakyvyn myötä nuoren on esimerkiksi vaikeata suorittaa opiskelut loppuun ilman kohdennettuja monisektorisia tukitoimia.

Konkreettinen työkalu toimintakyvyn kuvaamiseen

Maailman terveysjärjestö WHO on lanseerannut vuonna 2001 toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen, ICF:n (International Classification of Functioning Disability and Health), joka on suomennettu vuonna 2004 ja päivitetty vuonna 2015 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toimesta.

Luokitus on ensimmäinen yhtenäinen standardi kuvaamaan koko maailman väestön toimintaedellytyksiä. Luokituksessa korostuu henkilön ruumiin ja kehon rakenteiden ja toimintojen sekä suoritusten ja osallistumisen osa-alueet. Nämä muodostavat henkilön toimintakyvyn. Luokituksessa tarkastellaan henkilön yksilöllisen toimintakyvyn ja ympäristön vuorovaikutuksen yhteyttä.

WHO:n mukaan ICF-luokitusta tulisi käyttää yhdessä lääketieteellisen luokituksen (esim. ICD) kanssa, koska se täydentää samankin diagnoosin (kuten ADHD:n) sisällä henkilön yksilöllistä toimintakykyä ja toiminnanrajoitteita, sekä yksilö- ja ympäristötekijöitä. ICF-kuvaus antaa enemmän tietoa yksilön tilanteesta kuin pelkkä lääketieteellinen diagnoosi, mikä voi näyttäytyä eri henkilöillä erilaisena toimintakykynä.

ICF-luokituksen tavoitteina on terveyden toiminnallisen tilan tieteellisen perustan tarjoaminen, yhteisen kielen luominen kuvaamaan toiminnallista terveydentilaa ja eri käyttäjäryhmien välistä kommunikointia, eri valtioiden terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palvelujen vertailu sekä yhteisen koodauskielen luominen terveydenhuollon tietojärjestelmiä varten. ICF voi tuoda tietoa henkilöiden palvelutarpeesta, kuten tietoa toimintakyvyn ongelmista ja vahvuuksista ennen palvelua ja toisaalta tietoa muutoksista yksilöllisessä toimintakykyprofiilissa palvelujen jälkeen.

ICF-luokitusta voidaan hyödyntää palvelutarpeen arvioinnissa ja tietorakenteissa kuvaamaan toimintakykyä. Yksilötasolla voidaan määrittää toimintakykyä ja toimintarajoitteita ja niiden kriteeriperustaista suhdetta palveluihin. Esimerkiksi kuntoutuksessa laaja-alainen moniammatillinen toimintakyvyn kuvaus ja arviointi ovat välttämättömiä.

Lopuksi

Suomessa on viime vuosina pohdittu kuinka vähentää esimerkiksi nuorisotyöttömyyttä, putoamista koulutuksen ja työmarkkinoiden ulkopuolelle ja vähentää elämänhallinnan ongelmia sekä edelleen syrjäytymistä. Nuorisotutkimusverkoston vuonna 2015 julkaisemassa selvityksessä nuorten palvelujentarpeesta, näyttää siltä, että palvelut eivät kohtaa niiden nuorten tarpeita, joilla on alentunut toimintakyky ja jotka eivät näin ollen ole työ- tai opiskelukykyisiä. Koulutuksesta tai töistä syrjässä olevat nuoret ovat muita samanikäisiä sairaampia, ja heidän terveydentilansa kohentamiseen tulisi kohdentaa lisää resursseja.

Tutkimuksessani (208 perhettä) on joka kolmas ADHD-oireinen perheenjäsen jo syrjäytynyt tai negatiivisessa kehityskulussa kohti syrjäytymistä. Syrjäytyneet henkilöt kuvaavat taisteluaan syrjäytymisprosessissa yrittäen saada vuosia tai vuosikymmeniä apua itselleen tuloksetta. Syrjäytyneiden henkilöiden vastauksista välittyy kuva heikentyneestä itsetunnosta ja sen myötä kokemus vähempiarvoisina, jopa kelvottomina yhteiskunnan kansalaisina, joiden oireita ja niiden aiheuttamaa toimintakyvyn todellista alenemaa ei ole uskottu tai ymmärretty. Samalla taloudellisella resurssilla, jolla tehdään syrjäytyneille henkilöille ns. korjaavia tukitoimia, saataisiin merkittävästi aikaan ennaltaehkäisevinä tukitoimina ja näin ehkä vältettäisiin henkilön kokema syrjäytymisen tragedia.

Mielestäni tälle sovellukselle on todella tarvetta. Se on nykyaikainen, lähes jokaisen saatavilla ja nuorisollekin varmasti mieluinen tapa kertoa toimintakyvystään. Hyvä THL!

Lähteet:

Aaltonen, S., Berg, P. & Ikäheimo, S. (2015). Nuoret luukulla. Kolme näkökulmaa syrjäytymiseen ja nuorten asemaan palvelujärjestelmässä. Nuorisotutkimusverkosto/nuorisotutkimusseura, verkkojulkaisuja 84.

Bickenbach, J. (2014). Reflections on the potentialities of the ICF. University of Lucerne.

Euroopan komissio, kansanterveys. (2014). Kansainväliset luokitukset. http://ec.europa.eu/health/indicators/international_classification/index_fi.htm

Home, A. (2008). It is all bad? Rewards and challenges of mothering children with hidden disabilities. Social work & Social Sciences Review, 13(3), 7–24.

Koski, A. & Leppämäki, S. (2013). Aikuisen ADHD – diagnoosista hoitoon. Suomen lääkärilehti, 68(48), 3155–3161.

Penttilä, J, Rintahaka, P. & Kaltiala-Heino, R. (2011). Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön merkitys lapsen ja nuoren tulevaisuudelle. Duodecim, 127(14), 1433–1439.

Sandberg, E. (2016). ADHD perheessä: Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus. Akateeminen väitöskirja. Helsingin yliopisto.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2016). Asiakaslähtöinen ICF-pohjainen mobiili arviointityökalu (mICF) – Käytettävyystutkimus. Saatavilla: https://www.thl.fi/fi/tutkimus-ja-asiantuntijatyo/hankkeet-ja-ohjelmat/asiakaslahtoinen-icf-pohjainen-mobiili-arviointityokalu-micf-kaytettavyystutkimus

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2015). ICF-luokituksen päivittäminen. Saatavilla: https://www.thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus/icf-kuuluu-who-n-luokitusperheeseen/icf-luokituksen-paivittaminen

Valkeinen, H. & Anttila, H. (2014). ICF-luokitus ja toimintakykymittarit: mitä, miten ja miksi? Fysioterapia, (4), 5–10.

World Health Organization. (2011). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision. Volume 2, Instruction manual.

http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/Content/statichtml/ICD10Volume2_en_2010.pdf

World Health Organization. (2013). How to use the ICF. A Practical Manual for using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).

World Health Organization. (2014). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). http://www.who.int/classifications/icf/en/

Kirjoittajalta

Erja Sandberg

kasvatustieteen tohtori, erityispedagogi.

Täältä pääset lukemaan muita blogikirjoituksiani

3 thoughts on “Mobiilisovellus toimintakyvyn määrittämiseen

  • ICF sisältää n 1800 erilaista koodia, joille annetaan vielä tarkenteet. Tämä tekee sen käytöstä hankalaa. Joihinkin sairauksiin on jo luotu ns ydinlistat keskeisistä määriteltävistä toimintakyvyn osioista, mutta ADHD:n osalta prosessi on vasta käynnissä. Siitä löytyy kuitenkin jo ainakin muutamia julkaisuja, joista tosin ei vielä kovin kummoista apua tähän kansainväliseen ongelmaan ole. (Ks esim pubmed.com, hakusanoiksi icf adhd)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *