Tunnistatko henkilön toimintakyvyn?

Oletko pohtinut mitä toimintakyky tarkoittaa? Minä olen, monestikin. Yksinkertaisuudessaan kykyä toimia.

Monesti kuulen toimintakyvyn liitettävän henkilön fyysisiin ominaisuuksiin tai suoritteisiin. Esimerkinä henkilöllä, jonka jalat eivät toimi, on nähtävissä oleva toimintakyvyn rajoite. Siten hän tarvitsee apuvälineen tai avustajan joihinkin asioihin avuksi. Tämä on osa toimintakykyä, mutta toimintakyvyn käsite kuvaa toimintakykyä sen fyysistä osa-aluetta paljon laajemminkin.

Toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä hänelle itselleen tärkeistä jokapäiväisen elämän toiminnoista – esimerkiksi työstä, opiskelusta ja vapaa-ajasta – omassa elinympäristössään. Toimintakykyyn liittyvät siten myös ympäristöolosuhteet. On huomionarvoista edistääkö yksilön elinympäristö tuttuine ja tuntemattomine ihmisineen, apuvälineineen ja infrastruktuureineen toimintakykyä vai rajoittaako se sitä.

Toimintakyky on keskeinen osa ihmisen hyvinvointia. Hyvä fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky ja niitä tukeva ympäristö auttavat ihmistä voimaan hyvin, löytämään paikkansa yhteiskunnassa, jaksamaan ja selviytymään arjesta itsenäisesti tai tuettuna.

Toimintakyky ja ADHD

ADHD:n oireisto on henkilön toimintakykyä rajoittava häiriö, mikä tulee tunnistaa laaja-alaisesti ja tukea yksilöllisin toimenpitein. Erilaiset käyttäytymisen ja toiminnan aivoperäiset häiriöt edustavat ns. näkymätöntä vammaisuutta. Ne eivät näy helposti ja jäävät siten usein tunnistamatta. ADHD-oireisille henkilöille tulisi tehdä laaja-alainen toimintakyvyn arviointi ns. näkymättömien toiminnanrajoituksien saamiseksi ammattilaisten tietoon ja edelleen avuksi määrittelemään henkilön palvelujen ja tukitoimien tarvetta.

Oma tutkimusalueeni, ADHD, on lääketieteessä ja sen erilaisissa diagnostiikkaluokituksissa yhdistetty merkittävään koko ihmisen eliniän mukanakulkevaan toimintakyvyn alenemaan. ADHD-oireet muuttuvat iän karttuessa, hyperaktiivisuus ja motorinen levottomuus vähenevät, mutta tarkkaamattomuus sekä toiminnanohjauksen vaikeudet säilyvät koko elämän. Monissa neuropsykiatrisissa sairauksissa tai oireyhtymissä on ADHD:hen keskeisesti liittyvä toimintakyvyn heikentyminen näkyy esimerkiksi suurentuneena riskinä kognitiiviseen alisuoriutumiseen koulussa, joka vähitellen kumuloituu rasitteena sekä itselle että luokkatovereille. Esimerkiksi koulussa kognitiivinen osaaminen ei kuvaa henkilön toimintakykyä. Tiedollisesti taitavat oppilaat/opiskelijat saattavat tarvita tukitoimia koulussa esimerkiksi toiminnanohjauksessa tai sosiaalissa suhteissa.

Olen useasti ollut tilanteessa niin tutkimuksessani kuin sen ulkopuolellakin, jossa ADHD-oireisen henkilön toimintakyvyn alenemaa ei ole ammattilaisten taholta tunnistettu. Tunnistamattomuus on liittynyt siihen, että ADHD-oireinen näyttää samanlaiselta kuin muutkin (tarkoitan tällä sitä, että fyysistä vajavuutta, sairautta tai vammaisuutta ei ole ulkoisesti nähtävissä) ja aivotason problematiikkaa ei ole osattu huomioida liitettäväksi toimintakykyyn, tai sitä monesti aliarvioidaan ammatti-ihmisten toimesta.

Suomessa on viime vuosina pohdittu kuinka vähentää esimerkiksi nuorisotyöttömyyttä, putoamista koulutuksen ja työmarkkinoiden ulkopuolelle ja vähentää elämänhallinnan ongelmia sekä edelleen syrjäytymistä. Nuorisotutkimusverkoston vuonna 2015 julkaisemassa selvityksessä nuorten palvelujentarpeesta, näyttää siltä, että palvelut eivät kohtaa niiden nuorten tarpeita, joilla on alentunut toimintakyky ja jotka eivät näin ollen ole työ- tai opiskelukykyisiä. Koulutuksesta tai töistä syrjässä olevat nuoret ovat muita samanikäisiä sairaampia, ja heidän terveydentilansa kohentamiseen tulisi kohdentaa lisää resursseja.

Konkreettinen työkalu toimintakyvyn kuvaamiseen

Maailman terveysjärjestö WHO on lanseerannut vuonna 2001 toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen, ICF:n (International Classification of Functioning Disability and Health), joka on suomennettu vuonna 2004 ja päivitetty vuonna 2015 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toimesta.

Luokitus on ensimmäinen yhtenäinen standardi kuvaamaan koko maailman väestön toimintaedellytyksiä. Luokituksessa korostuu henkilön ruumiin ja kehon rakenteiden ja toimintojen sekä suoritusten ja osallistumisen osa-alueet. Nämä muodostavat henkilön toimintakyvyn. Luokituksessa tarkastellaan henkilön yksilöllisen toimintakyvyn ja ympäristön vuorovaikutuksen yhteyttä.

WHO:n mukaan ICF-luokitusta tulisi käyttää yhdessä lääketieteellisen luokituksen (esim. ICD) kanssa, koska se täydentää samankin diagnoosin (kuten ADHD:n) sisällä henkilön yksilöllistä toimintakykyä ja toiminnanrajoitteita, sekä yksilö- ja ympäristötekijöitä. ICF-kuvaus antaa enemmän tietoa yksilön tilanteesta kuin pelkkä lääketieteellinen diagnoosi, mikä voi näyttäytyä eri henkilöillä erilaisena toimintakykynä.

ICF-luokituksen tavoitteina on terveyden toiminnallisen tilan tieteellisen perustan tarjoaminen, yhteisen kielen luominen kuvaamaan toiminnallista terveydentilaa ja eri käyttäjäryhmien välistä kommunikointia, eri valtioiden terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palvelujen vertailu sekä yhteisen koodauskielen luominen terveydenhuollon tietojärjestelmiä varten. ICF voi tuoda tietoa henkilöiden palvelutarpeesta, kuten tietoa toimintakyvyn ongelmista ja vahvuuksista ennen palvelua ja toisaalta tietoa muutoksista yksilöllisessä toimintakykyprofiilissa palvelujen jälkeen.

ICF-luokitusta voidaan hyödyntää palvelutarpeen arvioinnissa ja tietorakenteissa kuvaamaan toimintakykyä. Yksilötasolla voidaan määrittää toimintakykyä ja toimintarajoitteita ja niiden kriteeriperustaista suhdetta palveluihin. Esimerkiksi kuntoutuksessa laaja-alainen moniammatillinen toimintakyvyn kuvaus ja arviointi ovat välttämättömiä.

Toimintakyky ja suomalainen lainsäädäntö

Suomalaisessa lainsäädännössä esimerkiksi eri hallintokuntien ja tahojen palveluja saadakseen on huomioitu vain näkyvä, fyysisiä toimintarajoitteita aiheuttava sairaus tai vammaisuus. Näkymättömiä toiminnanrajoitteita omaavia henkilöitä siis syrjitään yhteiskunnassamme.

Esimerkkinä tästä olen saanut useita yhteydenottoja vuosien aikana neuropsykiatrista sairautta (kuten ADHD:ta) sairastavien lasten huoltajilta. Nämä lapset on lääketieteellisesti todettu impulsiivisiksi, tarkkaamattomiksi, arvaamattomiksi. Monesti vaarantajua ei ole ja ADHD-oireiset lapset voivat juosta esimerkiksi ajoradalle tai auton alle. Huoltajat ovat siten anoneet poliisilta vammaisen henkilön pysäköintilupaa, jotta saisivat kulkuvälineensä pysäköityä hoitotahojen, kuntoutuspaikkojen ym. välittömään läheisyyteen. Osa perheistä luvan on saanut, osa ei. Perheet ovat siis myös tässä epätasavertaisessa asemassa riippuen viranomaisesta, asuinpaikasta, kaupungista tai alueesta.

Perusteena epäämiselle on, että suomalaisen lainsäädännön mukaisesti seuraava lainkohta: “sairaudesta, viasta tai vammasta johtuva haitta estää henkilöä itsenäisesti kävelemästä ilman toisen henkilön apua ja tästä liikkumista vaikeuttavasta sairaudesta. (Työtapaturma- ja ammattitautilaki 459/2015, 84§)”. Laissa on siis huomioitu vain fyysinen suorite, käveleminen ja liikkuminen. Impulsiiviset ja nopeat lapset kyllä pystyvät liikkumaan ilman fyysistä haittaa, mutta aivoperustainen liikkumisen ohjausjärjestelmä toimii eri tavalla ja siksi olisi perusteltua huomioida myös heidän toimintakykynsä alenema, toiminnanrajoitteensa liikkumiseen. Tätä ei edelläänkään vuonna 2016 suomalainen lainsäädäntö huomioi.

Tutkimukseni kertomaa toimintakyvystä

Tutkimukseni vahvistaa ADHD:n liittyvän alentuneeseen toimintakykyyn joillain elämän osa-alueilla. Perheet kuvasivat ettei ammattilaiset tunnista toimintakyvyn alenemaa, koska ADHD ei näy päällepäin fyysisenä toiminnanvajavuutena. Jos problematiikkaa ei tunnisteta, tukitoimia on hankalaa kohdistaa oikein. Nuorisotutkimusverkoston vuonna 2015 julkaistussa raportissa todetaan, että yhteiskunnalliset palvelut eivät kohtaa niitä henkilöitä, joilla on alentunut toimintakyky. Aineistoni perusteella voin yhtyä tähän toteamaan.

Ne ADHD-oireiset henkilöt, jotka olivat ja ovat tiedollisesti erinomaisia koulussa (ns. kognitiivinen kapasiteetti), kertoivat ettei heidän toimintakyvyn alenemaa tunnistettu. Päinvastoin ammattilaiset perustelivat kognitiivisella osaamisella sitä, ettei tukitoimia ollut saatavilla esimerkiksi toiminnanohjauksen pulmista huolimatta. Nämä oppilaat/opiskelijat huoltajineen kokivat vahvasti ettei heitä ymmärretty. Kognitiivinen osaaminen EI siis mittaa toimintakykyä.

Mikäli oireet haittaavat merkittävästi henkilön toimintakykyä, henkilön psyykkinen ja fyysinen tila heikkenee vähitellen ilman tukitoimia ja hoitoa, ja hän ajautuu yhä kauemmaksi esimerkiksi työmarkkinoilta. Aineistossani on myös perheitä, joiden piakkoin aikuistuvissa nuorissa on nähtävissä samainen huolestuttava kehityspolku. Henkilöt, joille oireyhtymä aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn alenemaa, eivät pysty hakeutumaan tarvitsemiensa tukitoimien piiriin eivätkä monesti kykene odottamaan tilanteen heikkenemättä pitkiä ajanjaksoja palveluja saadakseen. Palvelut eivät ole tarpeeksi intensiivisiä, eivät jalkaudu nuoren luokse ja ne keskeytetään, mikäli nuori ei käy sovituissa tapaamisissa. Palvelut myös edellyttävät henkilöltä usein ainakin kohtalaista toimintakykyä. Alentuneen toimintakyvyn myötä nuoren on esimerkiksi vaikeata suorittaa opiskelut loppuun ilman kohdennettuja monisektorisia tukitoimia.

Tutkimuksessani (208 perhettä) on joka kolmas ADHD-oireinen perheenjäsen jo syrjäytynyt tai negatiivisessa kehityskulussa kohti syrjäytymistä. Syrjäytyneet henkilöt kuvaavat taisteluaan syrjäytymisprosessissa yrittäen saada vuosia tai vuosikymmeniä apua itselleen tuloksetta. Syrjäytyneiden henkilöiden vastauksista välittyy kuva heikentyneestä itsetunnosta ja sen myötä kokemus vähempiarvoisina, jopa kelvottomina yhteiskunnan kansalaisina, joiden oireita ja niiden aiheuttamaa toimintakyvyn todellista alenemaa ei ole uskottu tai ymmärretty. Samalla taloudellisella resurssilla, jolla tehdään syrjäytyneille henkilöille ns. korjaavia tukitoimia, saataisiin merkittävästi aikaan ennaltaehkäisevinä tukitoimina ja näin ehkä vältettäisiin henkilön kokema syrjäytymisen tragedia.

Lähteet:

Aaltonen, S., Berg, P. & Ikäheimo, S. (2015). Nuoret luukulla. Kolme näkökulmaa syrjäytymiseen ja nuorten asemaan palvelujärjestelmässä. Nuorisotutkimusverkosto/nuorisotutkimusseura, verkkojulkaisuja 84.

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Washington, DC: American Psychiatric Association.

Bickenbach, J. (2014). Reflections on the potentialities of the ICF. University of Lucerne.

Euroopan komissio, kansanterveys. (2014). Kansainväliset luokitukset. http://ec.europa.eu/health/indicators/international_classification/index_fi.htm

Home, A. (2008). It is all bad? Rewards and challenges of mothering children with hidden disabilities. Social work & Social Sciences Review, 13(3), 7–24.

Koski, A. & Leppämäki, S. (2013). Aikuisen ADHD – diagnoosista hoitoon. Suomen lääkärilehti, 68(48), 3155–3161.

Michelsson, K., Saresma, U., Valkama, K. & Virtanen, P. (2004). MBD ja ADHD: diagnosointi, kuntoutus ja sopeutuminen. Jyväskylä: PS-kustannus.

Penttilä, J, Rintahaka, P. & Kaltiala-Heino, R. (2011). Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön merkitys lapsen ja nuoren tulevaisuudelle. Duodecim, 127(14), 1433–1439.

Sandberg, E. (2016). ADHD perheessä: Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus. Akateeminen väitöskirja. Helsingin yliopisto.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2015). ICF-luokituksen päivittäminen. Saatavilla: https://www.thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus/icf-kuuluu-who-n-luokitusperheeseen/icf-luokituksen-paivittaminen

Valkeinen, H. & Anttila, H. (2014). ICF-luokitus ja toimintakykymittarit: mitä, miten ja miksi? Fysioterapia, (4), 5–10.

World Health Organization. (2011). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision. Volume 2, Instruction manual. http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/Content/statichtml/ICD10Volume2_en_2010.pdf

World Health Organization. (2013). How to use the ICF. A Practical Manual for using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).

World Health Organization. (2014). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). http://www.who.int/classifications/icf/en/

omakuva1

Kirjoittajalta

Erja Sandberg
kasvatustieteen tohtori, erityispedagogi.

Täältä pääset lukemaan muita blogikirjoituksiani

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *