kesäkuu 23, 2016

Lectio precursoria. ADHD perheessä : Opetus-, sosiaali-, ja terveystoimen..

Yleistä

KT Erja Sandberg väitteli Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisessä tiedekunnassa 28.5.2016 erityispedagogiikan alaan kuuluvasta aiheesta ADHD perheessä – Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus. Väitöstilaisuus järjestettiin klo 12:00 Helsingin yliopiston päärakennuksen pienessä juhlasalissa (Fabianinkatu 33). Väitöskirjan tiivistelmä ja väitöskirja kokonaisuudessaan ovat luettavissa sähköisesti e-thesis-palvelussa.

Monet henkilöt ovat kyselleet mistä painettua versiota väitöskirjastani saa ostaa. Lähes kaikki myytiin väitöstilaisuudessa, minulla on muutamia kappaleita jäljellä. Laita viestiä erja.sandberg@helsinki.fi jos olet kiinnostunut asiasta.

Lektiosta tehty videotallenne

Lektio kirjoitettuna tekstinä: Erja Sandberg, Lectio Precursoria 28.5.2016

Arvoisa kustos – Arvoisa vastaväittäjä – Hyvät kuulijat!

Aloitan tutkimuksessani mukana olleen, tällä hetkellä 26-vuotiaan naisen, tarinalla.

“Olen syntynyt vuonna 1990. Aloitin koulutieni keskikokoisessa kaupungissa yleisopetuksessa vuonna 1997. Olin levoton heti ensimmäiseltä luokalta alkaen. En malttanut odottaa vuoroani, naputtelin kynällä pulpettia ja heiluttelin jalkoja. Oli vaikeata keskittyä annettuun tehtävään. Tuijottelin ikkunasta ulos haaveillen pitkiä aikoja, häiritsin muiden tuntityöskentelyä lähettelemällä lappuja ja juttelemalla.

Huomioni herpaantui herkästi äänistä tai muiden liikkeistä, hermot paloi ja suutuin herkästi. Koetilanteissa ahdistuin, koska en ymmärtänyt kysymyksiä ja tein paljon huolimattomuusvirheitä. En hahmottanut aikaa. Minulla olivat lisänä oppimisvaikeuksina lievä lukihäiriö sekä hahmottamisongelmat. Pääni tuntui olevan täynnä hälinää.

Yläasteella minulla oli hankalaa sosiaalisissa suhteissa. En saanut kavereita outouden takia. En välttämättä kuunnellut, vaikka katsoin silmiin jonkun puhuessa minulle. Myöhästelin lisäksi paljon, lintsasin. Ylikeskityin yhteen oppiaineeseen, piti olla paras.

Tukiopetukseen pääsin vasta yläasteella kun en meinannut päästä matematiikan kokeita läpi kolmannen uusintakokeenkaan jälkeen. Yhdeksännellä luokalla perustettiin pienluokka, missä oli lisäkseni viisi poikaa. Meistä ei kukaan ollut saamassa keväällä päättötodistusta useiden kesken jääneiden kurssien takia.

Äidillä tai minulla ei ollut mitään sananvaltaa peruskoulussa mihinkään minuun liittyviin asioihin. Pyydettiin koko yläkoulun ajan luokanvaihtoa, erityisopetusta, adhd-tutkimuksiin pääsyä, tuloksetta. Olisin tarvinnut erityisopetusta muutamissa oppiaineissa ja esimerkiksi pitää stressipalloa tunneilla, luvan kuunnella musiikkia kokeissa tai tehdä kokeet yksin valvojan kanssa. Koulun tarjoama yhteistyö oli aivan pohjanoteeraus. Nyt tekisi mieli sanoa rumasti. Ainoa allekirjotettu asiakirja oli lopulta lupalappu siirtää minut yleisopetuksen puolelta pienryhmään.

Toivoin, että minut ois huomioitu tyttönä, jolla on ongelmia, eikä tyttönä, joka on ongelma. Ja oltaisiin mietitty yhdessä, miten ne ongelmat ratkaistaan. Alkuun olisi riittänyt, että joku olisi edes kuunnellut minua ja toiveitani.

Vuonna 2010 kun olin 20-vuotias, sain keskittymispainotteisen ADHD-diagnoosin julkisessa terveydenhuollossa psykiatrian poliklinikalla. Samanlaisia oireita oli aikanaan isäni isällä, isälläni, tädilläni ja kahdella vanhemmalla siskollani. Olen kuitenkin ainoa perheestäni, jolla ADHD on tutkittu ja on ADHD-diagnoosi. Sain heti ADHD-kuntoutuksen 10 kertaa ja tarjouksen aloittaa lääkitys saatuani diagnoosin. Lääkityksen aloitin vasta vuoden diagnoosin jälkeen, koska olin raskaana.

Toisella asteella koulussa olen saanut suorittaa tenttejä ja tehtäviä kirjallisen sijaan suullisesti, sekä työskennellä yksin ja tehdä tenttejä valvojan kanssa kaksin. Lääkehoidon myötä koulumenestys parani, ja siinä sivussa myös opiskelumotivaatio.

Lääkitys jatkuu. Diagnoosista on ollut hyötyä, koska arki sujuu paremmin lääkityksen kanssa ja ihmiset suhtautuvat huomattavasti ymmärtäväisemmin asioihin/toimintatapoihin/ajatusmalliin. Tarvittaessa otan yhteyttä psykiatrisen poliklinikan lääkäriin jos tarvitsen muutosta lääkitykseen. Muuta hoitosuhdetta tai kontrolleja ei ole. Mielestäni voisi tajota pidempää adhd-kuntoutusta ja keskusteluapua oireisiin ja niihin liittyviin liitännäisiin tarvittaessa. Itse koin saaneni vain pienen tietopaketin ja jääväni aika tyhjille kuntoutuksen jälkeen.”

A D H D, neljä kirjainta, jotka luovat meille kaikille ajatuksia, tunteita ja mielikuvia. Onko ensimmäinen ajatus sinulle positiivinen vai negatiivinen? Sählääjä ja ikiliikkuja vai utelias ja energinen? Asenne on merkityksellinen ja kyseiselle tukea tarvitsevalle henkilölle mieleenpainuva, ikimuistoinen.

Aiempina vuosisatoina metsästyksen ollessa ihmisen eloonjäämisen elinehto, energiset, vahvat ja nopeat yksilöt selvisivät saalistuksesta paremmin. ADHD oli yksilön vahvuus. Aikojen muuttuessa tämän päivän yhteiskunnassa samat ominaisuudet voidaan nähdä myös yksilön poikkeavuutena, toimintakykyä rajoittavana ja negatiivisena ominaisuutena, häiriönä.

ADHD:ta on tutkittu niin lääketieteessä, yhteiskuntatieteissä kuin kasvatustieteissäkin pitkään. Tutkijat ovat edelleen erimielisiä oireiden syntymekanismeista, vaikka lääketiede niin sanotun suurteorian asemassa vallitseekin kenttää tällä hetkellä. ADHD:n maailmanlaajuinen esiintyvyys on 5 prosenttia. Tämä tarkoittaa vähintään yhtä eri tavalla toimivaa henkilöä niin jokaisessa päiväkotiryhmässä, koululuokassa kuin työpaikallakin. Nämä henkilöt tarvitsevat tukitoimia, ymmärrystä ja vahvuusperustaisia toimintamalleja.

Oireyhtymällä näyttäisi olevan ylisukupolvisia sidoksia, joihin vaikuttavat perimä, raskaudenaikaiset tekijät, lapsuudenaikainen vuorovaikutussuhde sekä ympäristötekijät. Myös tässä tutkimuksessa ADHD-oireisto liitännäisvaikeuksineen näyttäytyy vahvasti perheessä usealla sukupolvella, niin lapsilla kuin aikuisillakin. Tämän takia on tarve koko perheeseen kohdistuville monialaisille tukitoimille.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on kuvata ADHD-oireisten henkilöiden ja edelleen perheiden tilannetta sekä kokemuksia eri hallintokuntien tukimuodoista ja opetus-, sosiaali- ja terveystoimen yhteistyöstä. Perusteluna näiden sektoreiden valitsemiselle ovat esimerkiksi varhaiskasvatuksen valtakunnallisissa linjauksissa mainitut samaiset perhettä palvelevat laajat yhteiskunnalliset verkostot, terveystoimi, opetustoimi sekä sosiaalitoimi. Tässä tutkimuksessa ääneen pääsevät 208 suomalaista perhettä, joissa ADHD on joka päivä vahvasti läsnä. Monialaisia tukitoimia tarvinneiden perheiden kokemukset ovat keskeisiä kehitettäessä kokonaisvaltaisia ja tehokkaita ylisektorisia tukimuotoja.

Erilaisia palvelujärjestelmiä ohjaa lainsäädäntö, joissa on usein huomioitu fyysisiä toimintarajoitteita aiheuttava näkyvä sairaus tai vammaisuus. ADHD edustaa näkymätöntä vammaisuutta. Tämä tarkoittaa sitä, että henkilön ulkoisessa olemuksessa ei ole nähtävissä merkkejä sairaudesta tai vammaisuudesta, mutta hän voi toimia eri tavalla osaltaan aivoperäisten oireiden takia. Näkymätöntä vammaisuutta edustavat henkilöt ovat suomalaisen lainsäädännön edessä epätasavertaisessa asemassa fyysisesti sairaisiin ja vammaisiin henkilöihin nähden, vaikka aivoperäiset oireet aiheuttaisivat yhtä merkittävät toiminnanrajoitteet henkilölle. ADHD:hen liittyvää toimintakyvyn alenemaa ei monesti vielä tunnisteta ammattilaisten keskuudessa, joten näitä henkilöitä ei osata myöskään tukea asianmukaisesti.

Perusopetuslain muutoksen myötä on vuonna 2011 otettu käyttöön Opetusministeriön laatiman Erityisopetuksen strategiaan pohjautuva oppimisen ja koulunkäynnin tuen järjestelmä, jonka päälinjauksina ovat inklusiivinen ajattelu, varhainen tuki sekä tukea tarvitsevien oppilaiden lisääntyvä integrointi perusopetukseen, aiempien kokoaikaisten erityisopetusmuotojen sijaan. Oppilaalla, jolla on tuen tarvetta, on oikeus saada tukiopetusta ja erityisopetusta, ilman diagnoosia. Siten ADHD-diagnoosiakaan ei suomalaisessa peruskoulussa tarvita eritasoisia tukitoimia saadakseen.

Valtioneuvosto korostaa Terveys 2015 kansanterveysohjelmassa auttamaan palvelujen avulla syrjäytymisuhassa olevia lapsia ja lapsiperheitä osana kuntien hyvinvointipoliittisia ohjelmia. Kaikille suomalaisille voidaan turvata yhtäläisesti korkeatasoiset, saavutettavissa olevat palvelut sairauksien ja vammojen ehkäisyyn ja hoitoon. Palvelut sovitetaan yhteen asiakkaiden tarpeiden mukaisesti. Kaikille tulee olla yhtäläiset, laadukkaat ja riittävät palvelut niin että alueellinen tai sosioekonominen asema, kuten koulutus ei rajoita tarvittavien palvelujen käyttöä.

Sosiaali- ja terveysministeriön Sosiaalityö hyvinvointipolitiikan välineenä 2015 -toimenpideohjelmassa todetaan sosiaalityön lähtökohtana olevan huono-osaisimpien ja eniten tukea tarvitsevien henkilöiden voimavarojen vahvistaminen ja sosiaalisten ongelmien ehkäiseminen. Yksilökohtaisia interventioita on tehostettava ja ymmärrettävä niiden riippuvuus yksilön elämässä vaikuttavista monenlaisista tekijöistä, jotka voivat yhtä aikaa tukea tai estää esimerkiksi kuntoutumista. Sosiaalityö voi olla toimija, jolla on kokonaiskäsitys asiakkaiden, osallisten sekä yhteisöjen elinoloista ja tarvittavista palveluista.

Viime aikoina yhteiskunnassa on pohdittu kuinka vähentää esimerkiksi nuorisotyöttömyyttä, putoamista koulutuksen ja työmarkkinoiden ulkopuolelle ja vähentää elämänhallinnan ongelmia sekä edelleen syrjäytymistä. Nuorisotutkimusverkoston vuonna 2015 julkaisemassa selvityksessä nuorten palvelujentarpeesta, näyttää siltä, että palvelut eivät kohtaa niiden nuorten tarpeita, joilla on alentunut toimintakyky ja jotka eivät näin ollen ole työ- tai opiskelukykyisiä. Koulutuksesta tai töistä syrjässä olevat nuoret ovat muita samanikäisiä sairaampia, ja heidän terveydentilansa kohentamiseen tulisi kohdentaa lisää resursseja.

Perheet kuvaavat hallintokuntien palvelujärjestelmiä byrokraattisiksi, pirstaleisiksi ja alueellisesti eriytyneiksi. Perheet eivät saa lakisääteisiä tarvitsemiaan tukitoimia ja palveluja tasavertaisesti valtakunnan tasolla. On sattumaa kohtaako tukea tarvitseva perhe ammattilaisen, joka tunnistaa ADHD:n oireet ja monialaisten tukitoimien tarpeellisuuden. Palvelujärjestelmässä ei huomioida perheen kokonaistilannetta ja rakenneta yksilöllisiä tukitoimia. Eri hallintokuntien toimijoiden yhteistyössä on myös merkittävästi parantamisen varaa.

ADHD-oireiset henkilöt, joilla on merkittäviä toimintakyvyn alenemia, eivät pysty hakeutumaan tarvitsemiensa tukitoimien piiriin, eivätkä aina kykene odottamaan tilanteen heikkenemättä pitkiä ajanjaksoja palveluja saadakseen. Esimerkiksi opetustoimessa tulisi huomioida, että aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön oppilaiden joukossa on myös erittäin lahjakkaita oppilaita, joita tulisi tukea kognitiivisesta taitotasosta ja kapasiteetistaan huolimatta muilla osa-alueilla, kuten toiminnanohjauksen taidoissa ja sosiaalisissa suhteissa. Kognitiivinen osaaminen ei kuvaa henkilön toimintakykyä.

Tämäkin tutkimus vahvistaa käsitystä, että huoli syrjäytymisestä ei ole turha. Perheiden vaikeasta tilanteesta kertoo se, että tutkimuksen joka kolmannessa perheessä on joko syrjäytynyt tai syrjäytymässä oleva ADHD-oireinen perheenjäsen. Syrjäytyneiden henkilöiden vastauksista välittyy kuva heikentyneestä itsetunnosta ja sen myötä kokemus vähempiarvoisena ja yhteiskunnallisesti kelvottomana. Syrjäytymisen kehältä koetaan olevan mahdoton päästä omin voimin pois.

Pyydän teitä, arvoisa dosentti Tanja Vehkakoski käyttäytymistieteellisen tiedekunnan määräämänä vastaväittäjänä esittämään ne muistutukset, joihin katsotte väitöskirjan antavan aihetta.